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介護

膠原病は回復する!?

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本日、膠原病の検査結果が出ました。

シェーグレン症候群ということで

ステロイド剤のプレドニンを40mgから

スタートし、現在5mg/日を継続していたのですが

検査結果を見ると

「シェーグレン症候群」と判定される

反応が出ていなかったことが分かりました。

 

 

 

プレドニン服用は1993年9月 40mg/日

にスタート。以降、今日までの26年間

ずっとプレドニンを服用してきたのですが

母を引き取ってから、間もなく肺炎で

入院したものの、退院以後すこぶる快調で

以前よりもよくなっている気がしていたので

プレドニンの服用0mgを目指しても

良いのではないかと思い始めていたところでした。

 

 

幸いにして、本日検査結果を聞きに行く日だったので

先生に「プレドニンを減らせるか」⇒

減らせるものなら減らしたい!

ということを相談しようと思っていたのです。

 

 

検査結果は、いろいろあるけれど、今

飛びぬけて悪いところはありませんとの

見解、ならば!とプレドニン減量の旨

伺ってみたところ、プレドニン服用を

ゼロにすることは可能とのお返事。

 

 

 

これまで、諸事情あって服用量の見直しが

何年も出来てこなかったことを話すと、

では少しずつ減らしていきましょうか!

と先生も言って下さったので、それは

願ったり叶ったり!!何年も5mgで

止まっていたのを、本日から4mgに

してもらうことになりました。

 

 

 

足腰の痛みも、階段の上り下りを極力

減らし改善、咳込みもあるはあるけれど

どんどん悪化する様子もなく、なんとか

付き合っている状況。総じて、体調は

良くなっている!?ようなんですね♥

それにしても、シェーグレン症候群と

連発してきたにもかかわらず

シェーグレン症候群の反応が

血液・尿検査共に出ていないとは!!

 

 

良くなっている原因は

✔ 食事

✔ 環境

✔ 前向きな期待

などが思い当たります。

勿論本人の生命力もありますが、

著しく改善したものとしては、

やはり提供する食事内容は

大きいかと思います。

 

 

 

食事は結構考えて出しています。

この活動量だと糖質は少なくしようかな

でも、メリハリがないとつまらないので

美味しいスイーツも時には一緒に。

ミネラル、タンパク質は欠かさず。

 

 

 

これまで野菜を食べない食べないと

父が嘆いておりましたが、食べやすい

形に調理しているからか、野菜を

残すことはほぼほぼありません。

父から聞いていたような偏食は

ぜんぜんなくて。優秀です。

もし、良くなった原因が

食事だとすれば、やはり

食事には予防、未病を促す

大きな力があるということになります。

 

 

いずれにしましても、

まずは取り急ぎプレドニンを

4mgに減。2か月くらい様子をみて、

以降も継続的に減らしていけるかどうなのか

判断する方向になりました。

 

 

 

「先生、膠原病って回復するんですか?」

「絶対治らないわけではありません。が

回復するとも言い切れない。でも、

良くなる場合もあります」

 

 

膠原病は不治の病、難病指定されている

病気です。なので、治らないものと

思って来たので、希望が持てて

嬉しい!!

 

 

何よりも嬉しかったのは母本人。

そして、離れて暮らしている父も

大喜び!!

 

 

うちに来てから体重も適正体重まで

減らすことが出来、(マイナス4kg)

顔もスッキリしとてもいい感じ。

おしもの世話は相変わらずありますが、

それもデイサービスのスタッフさんに

聞いて、上手くできる方法を教えて

下さいとお願いしてみました。

 

 

膠原病&認知症だから

期待し過ぎないことも大事

だけど、良くならないというのも

実はマインドセットというか、

ある種の思い込みなのかもしれないし。

 

 

 

トイレが上手く行かなくても

出来るようになるかもしれない!

となぜか希望を持てたので、

トイレを上手く行かせる方法を

相談してみようという気になりました。

 

 

果たしてその結果、出来るように

ならなくても、

出来るかもしれない!と信じることは

前向きになれて気持ちのいいもの。

 

 

 

「高齢者だから」

「膠原病だから」「認知症だから」

=「無理」「可能性がない」「出来ない」

というマインドセットを疑ってみます。

 

もちろん、多くは期待し過ぎずに。

出来なくて普通、出来たら

凄く素晴らしい、それくらいの

ゆるいスタンスで行ってみたいです。

 

 

今日はとても嬉しかったので、

母とお茶を2回もしてしまいました。

水分摂取量がいつもより多かったのか

帰宅後、トイレに間に合わないこと2回。

でも、大丈夫!

オムツに尿取りパッドを敷いてあるので

「そこでしちゃって」くれました。

なので、トイレの失敗なく、パッドだけを

変えただけ。

 

 

今日は嬉しくて楽な一日でした。

こんな日もあるんだな♥

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